Image Alt

Mantelzorger aan het woord

Mantelzorger aan het woord

Mantelzorg hoort bij mensen en bij het leven. Voor bijna iedereen geldt: je wordt mantelzorger, je bent het of je hebt mantelzorg nodig. Eén op de 3 volwassenen in Nederland geeft mantelzorg. Die zorg is voor iedereen anders. Hieronder het persoonlijke verhaal van Hetty.

Hetty (78) is mantelzorger voor haar man Ale (79), bij wie enkele jaren geleden Lewy Body dementie is vastgesteld. Ze wil graag haar verhaal vertellen, zodat er meer aandacht komt voor deze specifieke vorm van dementie.

Hetty en Ale zijn na hun huwelijk 50 jaar geleden in Ommen neergestreken, kregen samen 3 zoons en hebben in al die jaren een groot netwerk opgebouwd. Dat netwerk blijkt een grote steun voor hen, nu bij Ale de diagnose Lewy Body dementie is vastgesteld en Hetty zijn mantelzorger is geworden.

“Ik moet het zo vaak uitleggen, iedereen denkt bij het woord ‘dementie’ aan Alzheimer. Daar is het wel een onderdeel van, maar het is op een aantal punten heel anders. Zijn oriëntatie is weg, hij neemt de verkeerde deur of staat op de verkeerde verdieping bijvoorbeeld. Maar hij leest wel de krant en weet globaal wat er in de wereld gebeurt. Mensen schatten hem verkeerd in, denken dat hij er niks meer van begrijpt en behandelen hem ook op die manier. Dat is echt heel jammer.”

Achteraf gezien waren de eerste symptomen er 6 à 7 jaar geleden. Ale was altijd een vlotte prater en bleef toen ineens hangen in een verhaal, raakte de draad kwijt. In zijn eigen magazijn wist hij de weg even niet meer. Hetty dacht aan een tia misschien, of stress. Bij de huisarts werden testen gedaan. Een doorverwijzing naar de geriater en meer tests volgden, waarna Alzheimer en vasculaire dementie werden uitgesloten. Een jaar later, na een 2-daags onderzoek in het Alzheimercentrum in Amsterdam, volgde de diagnose.

Kort hierna verhuizen Ale en Hetty naar het huidige appartement. “Dat was verschrikkelijk!” zegt Hetty. “Heel verwarrend voor Ale, hij had er nachtmerries van.” Het duurde een half jaar voordat Ale gesetteld was. Toch was de verhuizing een goede keuze en volgt daarna, door Corona, een rustige periode. Toen echter het gewone leven weer op gang kwam bleek Ale daar niet meer in mee te kunnen. Hij ging achteruit, dat ging ook anderen opvallen.

Dit betekende meer ‘zorg’ voor Hetty. Gelukkig is één van de zoons in Ommen blijven wonen en kan Hetty bij hem en haar schoondochter terecht om de zorg even te delen. Daarnaast geeft ze aan altijd een gemakkelijke man te hebben gehad en dat is hij ook gebleven. Ale heeft nog nooit geklaagd. Hij geeft wel aan het zich anders te hebben voorgesteld, maar is niet boos of opstandig. Daar is Hetty ontzettend dankbaar voor.

Ale kan veel handelingen niet meer zelfstandig uitvoeren. Hetty helpt hem met aankleden, veters strikken en zijn bril opzetten. Hij herinnert zich nog wel dingen, maar zet bij het ontbijt de fruitschaal op tafel, wil yoghurt met een vork eten of giet de vla op het tafelkleed. ’s Nachts wandelt hij door het huis, kan het bed niet terug vinden, dat is ook zwaar voor Hetty. Maar het lastigst vindt ze de veranderde relatie. “Ik ben mijn man kwijt. Hij is er nog wel, maar eigenlijk ook niet. Ik regel alles en kan niks meer overleggen. Het duurt lang voor hij iets begrijpt, echte gesprekken zijn er niet meer. Hij vraagt nooit hoe míjn dag is geweest. Daar kan hij niks aan doen, maar moeilijk is het wel. Ik moet constant mijn verwachtingen bijstellen, loslaten.“

Op advies van de casemanager gaat Ale, inmiddels 2 dagen in de week, naar de zorgboerderij. Dan heeft Hetty even tijd voor zich zelf, ze noemt het haar ‘vrije dagen’. Dat is fijn.

Hetty geeft aan langzaam in haar rol van mantelzorger gegroeid te zijn. Ook wat betreft de mogelijkheden, regels en voorwaarden. Die zijn soms lastig te begrijpen, lijken tegenstrijdig en ook professionals weten niet alles. Veel zoekt ze zelf uit, via Google. Maar ook de besloten website voor Lewy Body lotgenoten helpt haar vaak op weg.

Het bezoeken van lotgenotengroepen doet Hetty niet zo veel, ze zoekt liever haar eigen vriendinnen op. “Dat we al 50 jaar in Ommen wonen is een voordeel. En Ale was altijd heel sociaal. Altijd vriendelijk, vrolijk en gezellig. Dat krijgen we nu terug. Mensen blijven bij ons komen en hebben belangstelling, nemen Ale soms even mee voor een uitje. Hij kon met hulp nog lang naar het mannenkoor, werd thuis opgehaald en de juiste bladzijde in het liedboek werd voor hem opgezocht. Jammer genoeg werd dat uiteindelijk toch te vermoeiend voor hem.”

Eén middag in de week reserveert Hetty voor haar schilderwerk. Dat zou thuis kunnen, ze heeft er een prachtig kamertje en tot het plafond gevulde kasten met materialen voor, maar ze kiest bewust voor een schilderclubje elders. Even weg. Een vriend komt dan bij Ale.
Tussen Hetty’s schilderwerken in de woonkamer valt een ingelijste oorkonde op. Die heeft Ale in ontvangst mogen nemen voor het lopen, fietsen èn (3 keer!) schaatsen van de Elfstedentocht. Maar die sportieve man van vroeger is er niet meer.

Hetty staat positief in het leven, weet zich gesteund door haar netwerk en reserveert tijd voor zichzelf. Maar de zorg wordt niet minder en er ontwikkelen zich ook bij haar lichamelijke klachten, waardoor ze, op advies van de huisarts, moet nadenken over de toekomst. Weer los laten.

Voor meer informatie over Lewy Body dementie, kijk op Alzheimer Nederland