Mantelzorger Nicole aan het woord
Mantelzorg hoort bij mensen en bij het leven. Voor bijna iedereen geldt: je wordt mantelzorger, je bent het of je hebt mantelzorg nodig. Eén op de 3 volwassenen in Nederland geeft mantelzorg. Die zorg is voor iedereen anders. Hieronder het persoonlijke verhaal van Nicole.
Nicole (51) brengt haar jeugd in Ommen door, maar woont daarna op veel verschillende plekken, wat volgens haar zelf een gevolg is van onrust in haar lijf. Als haar relatie voorbij is keert ze terug naar haar wortels en wordt uiteindelijk mantelzorger van haar moeder.
Als ze in 2002 weer contact met haar ouders zoekt komt Nicole er vrij snel achter dat haar moeder Wies niet meer de moeder is van vroeger. ‘Ik merkte dat er iets met haar was, maar kon er toen de vinger niet op leggen’. Moeder is er zelf van overtuigd dat er iets met haar gebit is, maar de verschillende tandartsen die ze bezoeken, vinden niks. Met boosheid bij Wies tot gevolg, omdat ze het gevoel heeft niet gehoord te worden. Een aantal jaren later, als er nog steeds geen diagnose is, maar Nicole wel voelt dat er meer aan de hand is, besluit ze bij haar ouders te gaan wonen.
Wies gaat al een tijdje, met plezier, enkele dagdelen per week naar de Stekkenkamp als uiteindelijk na een scan bij de geriater FTD (Fronto-temporale Dementie) wordt vastgesteld. Op het moment dat ze samen naar de scan kijken dringt de heftige diagnose tot Wies door en zegt ze verdrietig: ‘dan ga ik m’n dochter verliezen’. Nicole drukt haar op het hart dat ze haar zomaar niet kwijt raakt, want ‘ik ga voor je zorgen’. En dat zorgen, dat blijkt Nicoles 2e natuur, ze kan bijna niet meer anders.
Moeder Wies gaat snel achteruit. Ze begrijpt dingen niet meer, schrokt haar eten naar binnen en is heel dwingend: ‘ik moet stiften hebben’. Maar er zijn ook fijne momenten als ze intens blij wordt van haar nieuwe stiften of van een oliebol van de kraam en daar thuis enthousiast over vertelt.
Met haar misofonie lukt het Nicole niet om Wies bij het eten te begeleiden en gelukkig biedt de thuiszorg uitkomst. Als het daarnaast ook steeds zwaarder wordt, volgt uiteindelijk opname bij Clara Feyoena. Niet de plek, die ze voor ogen hadden, maar thuis is het voor Nicole en haar vader niet meer houdbaar.
De opname gaat, tegen de verwachting in, heel gemakkelijk. Wies geeft aan dat ze op haar nieuwe plek ‘Wietske’ genoemd wil worden en daarmee is de kous af. Een lang en verdrietig afscheid is niet aan de orde. Nicole blijft mantelzorger, gaat vaak bij haar moeder langs of neemt haar mee voor een ritje. Maar moeder Wietske zondert zich steeds meer af. Ze heeft een favoriet plekje, waar ze zich terug trekt om op haar manier te knutselen, te lezen of gewoon alleen te zijn.
In de straat waar Nicole met haar vader woont, wonen veel ouderen. Nadat haar moeder is overleden raakt ze betrokken bij een echtpaar, van wie de man met hartproblemen kampt en de vrouw verschijnselen van dementie vertoont. Het is haar manier van praten, dingen herhalen en vergeten. Ongemerkt pakt Nicole veel zorgtaken voor hen op. Na ruim een jaar verhuizen deze buren naar Oldenhaghen. Ook daar komt Nicole in eerste instantie regelmatig op bezoek en neemt af en toe haar zo gewaardeerde soepje mee. Totdat de lockdown roet in het eten gooit en Nicole niet meer mag zorgen. Als ze erover praat wordt ze nog emotioneel. Nicole houdt natuurlijk contact, maar kan er niet meer voor deze mensen zijn, op de manier die haar lief is.
Nicole wil haar verhaal hier vertellen, omdat ze het gevoel heeft niet altijd begrepen te worden. Dat heeft met name te maken met de laatste mantelzorgsituatie, waarbij Nicole wederom de zorg op zich neemt voor een buurvrouw. Ze ziet haar als een soort moedertje en kan haar niet in de steek laten.
Ook deze mevrouw vertoont, na het verlies van haar echtgenoot, duidelijke verschijnselen van dementie. Ze dwaalt over straat, doet vreemde boodschappen, geeft haar hond ervan langs en komt tientallen keren per dag (en soms ook ’s nachts) bij Nicole aankloppen. Haar vader wordt er helemaal hoteldebotel van, maar Nicole houdt vol, ze wil er voor haar buurvrouw zijn.
Mensen zeggen Nicole dat ze de deur niet meer open moet doen, maar dat druist tegen alles in, wat ze heeft geleerd. Liever gaat ze met mevrouw mee, kalmeert ze haar, om ervoor te zorgen, dat het niet nog erger wordt. Als Nicole niet thuis is en haar vader de deur dicht laat, gaat mevrouw de hele straat door.
In juli 2023 wordt de buurvrouw gedwongen opgenomen, maar Nicole zit nog steeds niet stil. Ze is regelmatig als vrijwilliger bij de Kledingbank te vinden en blijft mensen helpen.
Nicole heeft in verschillende situaties voor mensen met dementie gezorgd. Ze raadt anderen in soortgelijke situaties aan om zich in dit ziektebeeld te verdiepen. Het helpt enorm te weten wat er in het brein gebeurt en hoe je hiermee kunt omgaan. Nicole heeft veel zelf uitgezocht, maar er zijn ook informatie avonden en lotgenotengroepen, waar ervaringen en tips worden gedeeld. Samen met een vriend heeft ze de Facebook pagina ‘de onbekende ziekte’ opgezet. Deze vriend is een lotgenoot, dat maakt hem waardevol en gemakkelijk om mee te praten.
Bij anderen praat Nicole minder gemakkelijk over haar situatie, ze wil mensen niet lastig vallen en zorgt lang in stilte. Ze worstelt er wel mee en denkt niet aan zichzelf. Het mantelzorgen houdt ze vol op de automatische piloot, ze vraagt nooit anderen om hulp en lucht zelden haar hart. Ze weet ook lange tijd niet dat er professionele ondersteuning voor mantelzorgers bestaat. Pas tijdens de laatste mantelzorgsituatie gaat ze op zoek naar hulp en komt ze terecht bij het Steunpunt Mantelzorg. Ze hoopt dat anderen wat aan haar verhaal hebben en eerder aan de bel trekken.
‘Ik ben veel te ver over mijn grenzen gegaan. Ik kan geen nee zeggen. Als mensen mijn hulp nodig hebben, dan ben ik er.’ In gesprek met de welzijnscoach gaat het ineens over Nicole zelf. Ze vraagt ook door, dat vindt Nicole lastig. ‘Zij heeft mij aangeraden om even niet te zorgen en iets voor mezelf te gaan doen, iets waarvan ik kan ontspannen’. Dat is nog wel een zoektocht, want Nicole weet helemaal niet wat ze echt leuk vindt, die vraag heeft ze zichzelf lange tijd niet gesteld.
Als de situatie zich in Nicoles leven weer voordoet, zou ze zo weer gaan zorgen. Ook al weet ze dat het voor haarzelf niet zo gezond is. Ze zou het misschien wel anders doen, weet beter de weg en zou hulp en ondersteuning vragen. ‘Als je de mogelijkheid hebt, wees gewoon mantelzorger. Met hulp misschien, maar het is het mooiste dat je kunt doen.’